Quiénes somos
Somos un equipo de personas apasionadas con ganas de ayudar, algunos profesionales de la salud, otros educadores, somos familiares, amigos y defensores de personas afectadas por el Síndrome Prader-Willi.
Qué buscamos
Nuestra misión es crear conciencia sobre el Síndrome Prader-Willi, brindar apoyo y recursos a las familias, promover iniciativas de investigación y abogar por una mejor atención médica y servicios sociales para las personas con SPW.
A través de la educación, la defensa y la colaboración, nos esforzamos por mejorar la calidad de vida de quienes viven con SPW y sus seres queridos.
Conoce a algunos de nuestros héroes
Soy Santi
tengo 9 años, soy el mayor de 3 hermanos. Soy un chico super cariñoso, me gusta jugar con pelotas, burbujas y me encanta el agua.
Asisto a una escuela de enseñanza especial donde tengo unas profes y terapeutas super cargas que me han ayudado a ser cada vez más independiente.
Adoro a mis hermanos y me encanta que mis papás me chineen. Estoy seguro de que con mi esfuerzo y el de mis padres, lograré tener una vida muy feliz.
Soy Mia
tengo 2 años, nací el 24 de febrero de 2022, vivo en Guadalupe, Alajuela.
Me diagnosticaron el síndrome a los 4 meses de edad, y desde ese mismo momento empezó mi tratamiento tanto a nivel físico como psicológico.
Me encanta el agua, ver y bailar las canciones de Plim Plim. Soy una niña muy feliz rodeada de mucho amor y apoyo por parte de mi familia para que día a día logre salir adelante.
Soy Julián
tengo 3 años, nací el 12 de octubre de 2021 y vivo en San Carlos.
Me diagnosticaron SPW a los 2 meses. Desde los 22 días de nacido iniciaron mis clases de estimulación temprana y mis terapias.
Soy un niño muy feliz. Me encanta jugar con cordones o tiras, e ir a mis clases y a natación. Tengo el apoyo de mi familia y sé que lograré todo lo que me proponga con esfuerzo y con ayuda de Dios.
