Asociación Prader Willi Costa Rica
Somos una asociación sin fines de lucro, formada por un grupo de familiares y amigos de personas afectados por el Síndrome de Prader-Willi en Costa Rica. Nos unimos con el compromiso de apoyar y mejorar la vida de estas personas.
Nuestro objetivo principal es mejorar las condiciones de vida de estas personas en todo el país, asegurándonos de que cada uno de ellos pueda disfrutar de una existencia digna y plena.
Síndrome Prader-Willi
El Síndrome de Prader-Willi (SPW), es un trastorno genético muy poco común, se encuentra en el cromosoma 15, y ocurre en aproximadamente 1 de cada 30,000 personas.
Se caracteriza por un hambre insaciable (hiperfagia), bajo tono muscular, retrasos en el desarrollo, problemas de comportamiento y desequilibrios hormonales.
Las personas con SPW requieren cuidados especializados que incluyen una dieta estructurada, monitoreo médico continuo, y apoyo para desafíos sociales y de comportamiento. Nuestro objetivo es proporcionar información, recursos y apoyo a las personas con SPW, sus familias, cuidadores y la comunidad en general.
Se calcula que en Costa Rica hay un aproximado de 30 pacientes con esta condición.
El medicamento utilizado para el tratamiento de SPW es la Hormona del Crecimiento.
Ayudanos a ayudar
Con aportes monetarios
Con tu ayuda, ASOPRAWI puede recaudar los fondos necesarios para marcar la diferencia en la vida de quienes viven con SPW y sus familias.
Participando voluntariamente
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Responsabilidad Social Empresarial
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